Naast hun weg, straks mogelijk ook hun privacy kwijt: mensen met dementie

Mensen met dementie die op de dool gaan en zo vermist geraken. Voor zowel hulpverleners als politiediensten vormen ze dé uitdaging voor de toekomst. Maar hoe ver kunnen we gaan om hen te beschermen zonder dat hun privacy en autonomie in het gedrang komt?
©Pieter van Eenoge

Hij stapte rond 15 uur thuis op zijn elektrische fiets en verdween. De dag nadien rond de middag zag iemand Georges Van Quickenborne in een tuin staan in Sint-Martens-Latem, zo’n 40 kilometer van zijn woonplaats. De buurtbewoner belde de politie. Even later kon de Kortrijkse burgemeester Vincent Van Quickenborne (Open Vld) zijn vader, totaal uitgeput maar verder ongedeerd, weer in de armen sluiten.

“Wat hij al die uren gedaan heeft, weten we nog altijd niet”, zegt de burgemeester, nu anderhalf jaar na de feiten. “We hebben het hem nadien niet meer gevraagd. Op aanraden van specialisten. Mensen met dementie worden best zo weinig geconfronteerd met het feit dat ze ziek zijn. Ze moeten eigenlijk vooral gerustgesteld worden. Het enige wat we weten is dat iemand hem iets heeft zien eten op de markt van Deinze.”

‘Mensen met dementie worden best zo weinig ge­con­fron­teerd met het feit dat ze ziek zijn’

Vincent Van Quickenborne (Open Vld)

Voor de familie waren het erg bange uren. Tot vijf uur ’s nachts zochten alle kinderen en schoonkinderen mee met de politie. “We hebben echt het ergste gevreesd. Hij was te zien op camerabeelden toen hij op het jaagpad langs de Leie reed. We vreesden dat hij in het water gesukkeld was. Er is die nacht naar hem gezocht in de Leie.”

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

Tegen de ochtend bleek dat er een goed camerabeeld van hem gemaakt was terwijl hij voorbij het museum Texture in Kortrijk fietste. “Niet dat we toen helemaal gerustgesteld waren, maar de kans dat hij in het water was gesukkeld werd daarmee wel kleiner. En de kans dat we hem levend terug zouden zien, groter.”

Vermiste kinderen

Langdurige vermissingen zoals vader Van Quickenborne zijn gelukkig eerder uitzondering dan regel. Meestal worden personen met dementie die op de dool geraken vrij snel teruggevonden, stelt Alain Remue, hoofd van de Cel Vermiste Personen van de federale politie. Commissaris Remue verwierf in de jaren 90 nationale en internationale bekendheid tijdens de zaak-Dutroux. Zijn Cel Vermiste Personen is in 1995 opgericht om vermiste en ontvoerde kinderen op te sporen, maar ondertussen zijn ontvoerde kinderen in het totaalpakket nog maar een kleine minderheid. 

Criminele verdwijningen maken amper nog twee procent uit van waar de cel mee bezig is. Van alle dossiers die de cel behandelt, loopt 88 procent ook goed af. Dankzij de komst van camera’s in het straatbeeld en technologische middelen als smartphones, sociale media of sonarapparatuur is het steeds moeilijker om vermist te zijn en verloopt een eventuele zoektocht ook vaak makkelijker dan destijds. 

De meeste dossiers die de Cel behandelt zijn mensen die zichzelf iets willen aandoen, stomme ongevallen of mensen die gewoon niet naar huis komen. Zoals risicopersonen met dementie bijvoorbeeld. Bovendien zijn dat ook vaak verontrustende dossiers. Het gaat in de meeste gevallen om oudere mensen, die fysiek zwakker zijn en geen smartphone of bankkaart op zak hebben. Waardoor ze, eenmaal vermist, ook moeilijker op te sporen zijn.

‘Vandaag lijden 132.000 mensen aan dementie. Tegen 2050 zal dat aantal ver­dub­be­len’

Alain Remue

Vermiste personen met dementie vormen dé grootste uitdaging voor de toekomst, stelt Remue: “Het aantal mensen met dementie zal de komende jaren alleen nog maar stijgen. Vandaag lijden 132.000 mensen aan dementie. De verwachting is dat we tegen 2035 naar 188.000 gaan en tegen 2050 zelfs naar een verdubbeling van vandaag.”

Ook bij het Vlaams Expertisecentrum Dementie weten ze dat de toekomst niet bepaald rooskleurig is. “Zoals het er nu naar uitziet, zullen we niet snel medicijnen vinden”, zegt directeur Jurn Verschraegen. “Dementie wordt dus gewoon een nieuwe realiteit. Er zullen ook hulpverleners te weinig zijn om die zorg allemaal te kunnen helpen dragen. Het zal een stuk de verantwoordelijk moeten worden van ons allen, de hele samenleving.”

Alain Remue, het hoofd van de Cel Vermiste Personen. ©BELGA

Hoe meer mensen met dementie, hoe meer er ook vermist dreigen te raken. Want er is niet veel nodig om een gedementeerde op een dwaalspoor te zetten. Dementie stelt eerst het kortetermijngeheugen op de proef. De persoon grijpt terug naar zijn verleden en ziet het landschap rondom hem zoals het toen was. Dat maakt dat een omgehakte boom, een nieuw hek of verkaveling soms voldoende zijn om gedesoriënteerd te geraken en de weg niet meer te vinden. 

Eerste lijn

Bij de Cel Vermiste Personen merken ze al sinds 2006 een stijging van het aantal dossiers waarbij sprake is van dementie. Vanuit de lokale politiezones kwamen steeds meer berichten binnen van gedementeerden die zoek raakten. De Cel Vermiste Personen ging daarop samenzitten met het Vlaams Expertisecentrum Dementie en de Alzheimerliga om een actieplan op te stellen. 

Al enkele jaren schuimt Alain Remue de lokale politiezones en woon-zorgcentra af om hen warm te maken erin mee te stappen. En ook tips te geven bij de zoektocht. Ondertussen zijn al meer dan 140 van de 187 politiezones in ons land in het project gestapt. “Zij zijn onze eerste lijn. Wij komen er pas bij als het hen niet lukt. Vorig jaar was dat in 91 dossiers het geval, ongeveer 10 procent van ons werk, maar het echte aantal korte vermissingen is vele malen groter. In het overgrote geval lukt het de eerste lijn dus wel om de persoon terug te vinden. Onze ervaring is dat als je ze binnen een twintigtal minuten niet terugvindt, er grotere middelen nodig zijn.”

‘Onze ervaring is dat als je ze binnen een twintigtal minuten niet terugvindt, er grotere middelen nodig zijn’

Alain Remue

95 procent van dit soort vermisten worden teruggevonden binnen een straal van 2 kilometer van het point last seen. Zo’n 65 procent van de mensen met dementie die vermist raken uit een woon-zorgcentrum, wordt zelfs teruggevonden in dat centrum. Remue: “Daarom is het bijvoorbeeld belangrijk om tijdens de zoekactie elke deur open te doen. Als oma niet meer op haar kamer zit, kan oma in een andere kamer zitten, of in het chauffagekot, of zelfs in de kleerkast. Waarom mensen dat doen, weten we ook niet.”

Het is een erg moeilijke groep. Bij andere soort vermissingen is het voor de speurders zaak om in het hoofd van de vermiste te kruipen. Bij personen met dementie, zeker in een vergevorderd stadium, is dat beeld vaak niet zo helder. Al is het verleden van de persoon dus wel een aanknopingspunt. Om de zoektocht vlotter te laten verlopen, wordt aan de politiezones gevraagd om een inventaris op te maken van de woon-zorgcentra op hun grondgebied. Aan personeel en mantelzorgers wordt gevraagd om fiches aan te leggen van alle personen met dementie. Daarop staat niet alleen wie de persoon is, hoe hij eruitziet en hoe zelfredzaam hij nog is, maar vooral ook informatie over zijn verleden.  Waar hij vroeger woonde of werkte, waar de partner begraven ligt of andere plekken met een bijzondere betekenis.

Allemaal zaken die kunnen helpen, vindt Remue. En alle hulp is welkom. “Als ik nu al zie hoe vaak de politie moet ingrijpen voor dit soort onrustwekkende verdwijningen, dan wordt dat in de toekomst een fulltimejob.”

Spotter

Ook Georges Van Quickenborne ging wellicht terug naar zijn roots. “Hij is van Deinze afkomstig. Vermoedelijk is hij naar zijn vroegere buurt gefietst en toen de weg kwijtgeraakt”, zegt zoon Vincent. Sinds die bewuste nacht draagt zijn vader een spotter, een tracker in de vorm van een sleutelhanger die altijd aan zijn riem hangt. Hij kan er te allen tijde mee gelokaliseerd worden. “Natuurlijk wil je hem beschermen en voorkomen dat er nog zoiets voorvalt. En je kan toch moeilijk alle deuren op slot doen en hem binnenhouden. Maar zo’n spotter is inderdaad een inbreuk op zijn privacy, dat klopt. Zelf heeft hij geen besef van wat die sleutelhanger is, al weet hij wel ergens dat die hem beschermt.”

‘Als ik nu al zie hoe vaak de politie moet ingrijpen voor dit soort on­rust­wek­ken­de ver­dwij­nin­gen, dan wordt dat in de toekomst een full­ti­me­job’

Alain Remue

De discussie over hoe ver we kunnen gaan om mensen met dementie te beschermen is volop bezig. Ook in het Vlaams Parlement kwam de kwestie onlangs ter sprake. Het nieuwe Woon-zorgdecreet, dat half februari werd goedgekeurd, maakt ook meer innovatie mogelijk op vlak van alarmsystemen in woon-zorgcentra. Ook toen werd door een aantal parlementsleden vragen gesteld over de ethische kant van de zaak.

Het is inderdaad een moeilijke evenwichtsoefening, weet ook Jurn Verschraegen. Het is zoeken naar een balans tussen de autonomie van de persoon en de veiligheid. Trek je aan de ene kant de autonomie van de persoon maximaal door, dan kan dat leiden tot situaties waarbij een persoon voortdurend verdwaald geraakt. Te veel de nadruk leggen op veiligheid, kan dan weer leiden tot betutteling. “Onze mening is dat welke maatregelen er genomen worden, die best in consensus gebeuren met de persoon met dementie zelf en zijn omgeving. Het is de verantwoordelijkheid van iedereen. Niet alleen van de huisarts, ook de familie, de omgeving, mantelzorgers of verzorgers in de omgeving. Die moeten dat gesprek trachten aan te gaan. Dat is geen gemakkelijke opdracht, want bij een deel van de mensen met dementie is er geen ziekte-inzicht. Die persoon denkt: ‘Ik heb geen probleem, waarom doen jullie dit?’ De vraag is: hoe kunnen we de waardigheid van de persoon zo maximaal mogelijk ondersteunen, maar ook de veiligheid garanderen?”

Alain Remue pleit dan weer voluit voor ‘antidwaalsystemen’. Opmerkelijk, want tijdens de zaak-Dutroux, waarbij grote ongerustheid was bij de bevolking over kinderen die vermist of ontvoerd konden geraken, was Remue vooral een felle tegenstander van het  ‘uitrusten’ van kinderen met trackers. Toen oordeelde hij vooral dat de maatregel niet opwoog tegen het aantal kinderen dat vermist raakte, hoe erg elk individueel geval ook was.

Maar bij risicopersonen met dementie gaat het ondertussen al om zulke grote aantallen, dat het daar wel aangeraden is, vindt hij. “Als er één groep is waar ik wel voor technopreventieve bescherming ben, dan is het wel deze groep. Let wel, ik heb het over risicopersonen. Dat zijn mensen met een bepaalde graad van dementie die dwaalgedrag vertonen. Die eerder al eens vermist raakten bijvoorbeeld.”

Bovendien pleit hij voor passieve systemen, systemen dus die niet constant monitoren, maar pas ingeschakeld worden wanneer de persoon in kwestie als vermist wordt opgegeven of zich buiten een bepaalde perimeter bevindt. “Ook al zijn het risicopersonen, mensen hebben nog altijd recht op privacy. Ik zou het ook niet fijn vinden mocht iemand constant weten waar ik ben. Dus geen armbandjes en dergelijke waarvan mensen het op hun heupen krijgen. Maar eerder bepaalde devices die je aan de broeksriem van iemand kan vastmaken. Of achteraan de kledij. Zolang ze er maar niet constant mee geconfronteerd worden.”