Mensen raken smaak en reuk kwijt door corona. ‘Het maakt me wanhopig’

Veel coronapatiënten verliezen reuk en smaak, tot wel maanden nadat andere klachten zijn weggetrokken. Onderzoeker Sanne Boesveldt: ‘In het begin stuurde ik mensen terug: het komt goed, heb geduld. Maar nu durf ik dat niet meer zonder terughoudendheid te zeggen; we weten het namelijk gewoon niet.’
Zal Norman Mazel ooit weer mee kunnen doen aan het NK koffieproeven? ©Koen Verheijden

Het begon op een maandagochtend in juni. Norman Mazel (46) werd wakker met een verstopte neus en van het ene op het andere moment was zijn reuk totaal verdwenen. Zijn ochtendkoffie smaakte nergens naar, van zijn ontbijt proefde hij niks. Dat was vreemd. De dinsdag werd al wat zorgelijker, vertelt Mazel. “Ik kon weer vrij ademen door mijn neus, maar mijn reuk was nog steeds weg. Toen die donderdag bleek dat er een coronabesmetting was vastgesteld op de ziekenhuisafdeling waar mijn vrouw net een operatie had ondergaan, viel het kwartje.”

Opeens niet meer kunnen ruiken en proeven was recent opgenomen als een van de vier officiële symptomen van Covid-19. “Ik had de pech corona te hebben opgelopen in het ziekenhuis.”

Dubbel pech voor Mazel, want zijn neus is essentieel voor zijn beroep: hij is kwaliteitscontroleur bij een koffiebrander en proeft normaal gesproken zo’n tien koffies per dag. Sinds de coronabesmetting komt zijn reukvermogen maar heel langzaam terug. Laatst kreeg hij een pakket met zakken versgemalen koffie toegestuurd, waar hij hoopvol zijn neus in stak. Niets. “Toen kon ik wel door de grond zakken. Je wéét hoe zo’n doos je normaal gesproken totaal tegemoet geurt.”

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

Pannetje met knoflookolie op het vuur

In de dagen erna rook Mazel tevergeefs aan een pannetje met knoflookolie op het fornuis, at hij een pizza met rauwe ui en salami, zette hij alle schuiven open van de grote silo’s met kilo’s verse koffie. En telkens weer die teleurstelling omdat het slechts een hint of soms totaal niks opleverde van wat hij normaal zou ruiken.

Inmiddels schat Mazel zijn huidige reukvermogen op de helft van wat het was. “Dat irriteert me en maakt me tegelijkertijd wanhopig. Ik heb afgelopen jaren als kwaliteitscontroleur zorgvuldig mijn neus getraind: ik ben zelfs tweede geworden bij het NK koffieproeven. Nu zijn al die finesses weg en het is totaal onduidelijk of en hoe die terugkomen.”

Norman Mazel poogt te proeven. ©Koen Verheijden

In die eerste coronacrisisweken stond ‘verloren smaak en reuk’ niet expliciet op de radar van het RIVM als symptoom van Covid-19, maar voor reuk- en smaakwetenschappers werd het vanaf half maart steeds duidelijker: een grote groep van de coronapatiënten krijgt te maken met deze klacht.

Wezenlijke aanslag op kwaliteit van leven

Ondertussen ondervinden veel patiënten dat hun reuk en smaak maar gedeeltelijk of zelfs helemaal niet terugkeert, ook al zijn de koorts, verkoudheid en andere klachten wel verdwenen. Dat heeft meer impact dan misschien op het eerste gezicht wordt gedacht: het is een wezenlijke aanslag op de kwaliteit van leven en kan zelfs zorgen voor depressieve klachten.

Maar eerst weer even terug naar het begin van de crisis: nadat Nederland in lockdown ging, hoorde reuk- en smaakonderzoeker Sanne Boesveldt van Wageningen Universiteit & Research (Wur) steeds meer verhalen over coronapatiënten die te maken kregen met plotseling reuk- en smaakverlies. “Dat weekend begon een mailconversatie tussen onderzoekers op dit gebied: binnen no time waren we honderden e-mails verder, elke tien minuten zat mijn mailbox wéér vol. Dat was wel overweldigend.”

Uit de mailwisseling kwam het initiatief voort om een internationaal netwerk op te zetten om te onderzoeken of reuk- en smaakverlies inderdaad een indicator is voor Covid-19. In dat netwerk, het Global Consortium of Chemosensory Research (GCCR), zitten ondertussen meer dan 500 onderzoekers uit ruim 50 landen; Boesveldt is vanuit Nederland de onderzoeksleider. Meer dan 40.000 respondenten hebben meegedaan aan het GCCR-onderzoek.

Zeker de helft van de ex-patiënten  

Een eerste conclusie is dat een groot deel van de Covid-19-patiënten er last van heeft: Boesveldt heeft het over een percentage van tussen de 30 en 90 procent. “We kunnen dat percentage niet nader specificeren, omdat we nog geen representatieve groep coronapatiënten hebben kunnen testen. Desondanks ga ik uit van een hoog percentage.”

Een andere conclusie is dat het niet meer kunnen ruiken en proeven na een Covid-19-besmetting van een andere categorie is dan die tijdens een ‘gewone’ griep of verkoudheid. Bij een normale luchtweginfectie raakt de neus verstopt. Daarmee is het reukvermogen, één van de smaakmechanismen, aangetast, maar dat keert doorgaans na een paar dagen weer terug. 

Bij Covid-19 zijn echter alle drie smaakmechanismen aangetast: ook de smaakpapillen op de tong en de zogenoemde ‘trigeminale sensaties’: de prikkeling die je voelt als je bijvoorbeeld een scherp pepertje eet. Dat komt omdat het coronavirus zich vastgrijpt op bepaalde receptoren die zich in de neus bevinden. Dat heeft, zo laat het onderzoek zien, voor lange tijd effect. Dagelijks krijgt Boesveldt berichten, tot aan haar privé facebook-account aan toe, van wanhopige mensen die sinds maart al niets meer kunnen ruiken. “In het begin stuurde ik die mensen terug: het komt goed, heb geduld. Maar nu durf ik dat niet meer zonder terughoudendheid te zeggen; we weten het namelijk gewoon niet.”

Waar opeens doof of blind worden voor iedereen een schrikbeeld is, hebben we een minder concreet beeld van hoe het is om niet te kunnen ruiken. Ook Hananja van Ommen (31) had er nooit bij stilgestaan, totdat ze op 19 maart haar reukvermogen verloor door coronabesmetting.

Norman Mazel raakte zijn reuk- en smaakvermogen kwijt door corona. En dat heeft voor hem nogal gevolgen: hij is koffieproever van beroep. ©Koen Verheijden

‘Kom over een half jaar maar terug’

“Niet de bomen in het bos kunnen ruiken, niet de geur van mijn baby-neefje opsnuiven – het is een groot gemis om dat niet te ervaren. Ik ben ondertussen bij de KNO-arts geweest, die zei dat ik over een half jaar moest terugkomen, als ik nog steeds niets ruik. Hij zei het zo makkelijk, terwijl ik dacht: een half jaar? Dan kun je er net zo goed een psycholoog bij geven.”

Van Ommen, beleidsadviseur in de jeugdzorg, beschrijft hoe haar sociale leven zich normaliter afspeelt op terrassen en in restaurants in haar woonplaats Utrecht, maar bij al die activiteiten waar ze normaal geluk uit haalt, komt nu de nadruk te liggen op het niet kunnen ruiken en proeven. “Je hebt geen idéé hoe vaak mensen zeggen: lekker, hè? Of: oh, dat ruikt goed! Ik wil dan niet de hele tijd reageren met dat ik toch niks ruik of proef, maar bij mezelf denk ik dat natuurlijk wel. Dat is ontzettend frustrerend.”

Normaal is Van Ommen goed in positief denken en afleiding zoeken, maar nu is dat lastig: het niet-ruiken zit in alles verweven. “Er zijn natuurlijk mensen die door corona veel erger leed is aangedaan, maar voor mij voelt dit best groot. Toen óók nog mijn vakantie deze zomer niet doorging, dacht ik wel even: wat blijft er dan nog over?”

Mensen reageren vaak een beetje lacherig

Niet kunnen ruiken is ronduit ontwrichtend, stelt ook Kirsten Jaarsma (55), voorzitter van de patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl. Ze is tevens ervaringsdeskundige: acht jaar geleden verloor ze haar reukvermogen door hoofdletsel na een ernstige val van de trap. Jaarsma merkt hoe mensen vaak een beetje lacherig reageren, als ze vertelt dat ze niet meer kan ruiken.

Iets in de trant van: oh, dan ruik je ook iemands stinkvoeten niet, handig hoor. Zelf weet ze wel beter. “Ik weet nog hoe onze werkster een opmerking maakte over onze zoon, toen 13 jaar oud: dat hij al echt naar puberzweet rook. Ik raakte totaal in paniek: ik realiseerde me dat ik mijn zoon niet kon meer ruiken. Dat is zoiets primitiefs. Als dat niet meer kan, is dat echt heel erg.”

Ze noemt het accepteren van haar verloren reukzin dan ook een rouwproces. “Ik kan na acht jaar zeggen dat ik het heb geaccepteerd, maar dat betekent niet dat ik er nooit meer boos, verdrietig of intens chagrijnig over kan zijn. Ik was bijvoorbeeld altijd dol op truffel en ging jaarlijks naar een speciaal truffeldiner bij ons favoriete restaurant. Dat heb ik vijf jaar niet gedaan. Te pijnlijk.”

Anosmie: dan ben je totale reukvermogen kwijt

Dat de wereld beperkter en neutraler is zonder geuren en smaken, is de dagelijkse realiteit voor naar schatting 250.000 tot 300.000 mensen die lijden aan een of andere vorm van reuk- of smaakstoornis. De meeste patiënten hebben anosmie, zij zijn hun totale reukvermogen kwijt. De oorzaak voor anosmie ligt bij sommigen in de beschadiging van het reukorgaan, bijvoorbeeld door een ongeluk of door een virusinfectie. Anderen worden ermee geboren. Het veroorzaakt praktische problemen op het gebied van voedselveiligheid, of vanwege het niet kunnen ruiken van brand- of gaslucht. Maar de psychosociale problemen zijn vaak ingrijpender.

“Wat dat betreft is het coronavirus nu een zegen – tussen aanhalingstekens”, zegt Wur-onderzoeker Sanne Boesveldt. “Mensen met anosmie voelen zich vaak niet begrepen of erkend. Nu een grotere groep zelf ervaart hoe het is, komt er hopelijk meer begrip en ook onderzoeksgeld voor het onderwerp.”

Elke dag aan de eucalyptus ruiken 

Als oplossing voor anosmie wordt patiënten vaak reuktraining geadviseerd: een aantal keer per dag aan een flesje met intense geur ruiken zoals eucalyptus, kruidnagel of mandarijn – bijvoorbeeld via de app van reuktraining.nl.

Koffieproever Norman Mazel is flink aan het trainen om zijn reukvermogen weer terug te krijgen. ©Koen Verheijden

Koffiekwaliteitscontroleur Norman Mazel is intussen flink aan het trainen. “De eerste keer was zeer teleurstellend: ik rook niets. Nu komt er langzaamaan wat terug, maar het verloop is totaal onlogisch. Kruidnagel ruik ik lichtjes, kaneel helemaal niet. Een banaan eten gaat aardig, maar het verschil tussen een partje mandarijn of appel proef ik maar nauwelijks.”  

Voor zijn werk focust hij zich momenteel op de praktische aspecten van het koffieproeven: hij zet de proeverij klaar, brandt koffiesamples en doet de fysieke metingen van de rauwe koffie. Ondertussen probeert hij hoop en vertrouwen te hebben. “Ik probeer veel te trainen in de hoop dat ik hier sterker uit kom: dat ik een nóg beter ontwikkelde smaak heb dan hiervoor. Daar ga ik maar van uit.”

Heeft u zelf last (gehad) van hoesten, snotteren of verlies van reuk en smaak? Help dan het onderzoek van de GCCR en vul in tien minuten de vragenlijst in op gcchemosensr.org

Lees ook:
Door corona verdween mijn smaak en geur

Sofie Govaert uit Breda kreeg corona en schreef voor Trouw onder meer over hoe ook zij haar smaak verloor. ‘Ik proefde helemaal niets meer. Geen pure chocola, geen thee, geen kippensoep.’ Dat had trouwens wel één positief bijeffect.