Niels Schuddeboom (1982-2017) schudde de zorgwereld op

In Niels Schuddeboom brandde een verandervuur. Hij schudde de zorg flink op met zijn kritische blik. Dat hij daardoor een held werd, vond hij maar niks.
Niels Schuddeboom met vrouw Sanne en zoon Sep in oktober 2017. ©© Govert de Roos

Hij deed zijn naam eer aan. Niels Schuddeboom schudde de zorgwereld op door onnodige regels en ongelijkwaardigheid tussen mensen met én zonder beperking aan de kaak te stellen. Hij had zelf genoeg ervaring met het zorgoerwoud. "Je moet dansen met het systeem", leerde hij anderen. 

Dat hij hierdoor rolmodel werd en zelfs een zorgheld, kon hij moeilijk verkroppen. Hij hield van de aandacht en waardering, maar een held? Dat was een brug te ver. Hij had net leren leven met zijn faalangst en negatieve zelfbeeld.

Niels Schuddebooms leven begon met tegenslag. Hij werd twee maanden te vroeg geboren op 8 augustus 1982. Hij ontwikkelde zich goed, maar kreeg door geelzucht zuurstoftekort. Daarna bleek hij spastisch. Moeder Bernadette Tolenaar, docent Engels en Nederlands, wilde dat Niels een normale jeugd kreeg - net als zijn oudere broer Jorden. Zijn vader, kunsthistoricus Kees Schuddeboom, wilde hem meer beschermen. Niels woonde in Everdingen en ging naar mytylschool De Trappenberg.

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

Zijn be­lang­rijk­ste doel werd het krijgen van een betaalde baan; hij wilde af van zijn uitkering

Ernstig zieke moeder

Het huwelijk van zijn ouders strandde en Niels en zijn broer bleven bij moeder wonen. Niels was negen toen zijn moeder ernstig ziek werd; later bleek dat ze familiair belast was met kanker. Vijf jaar duurde haar ziekbed. Ze was een liefdevolle, krachtige vrouw, die vaak haar humor inzette bij alle tragedie. "Het enige wat rijmt op tumor is humor", zei ze dan. In die jaren zorgde zijn vader meer voor Niels en Jorden.

Op zijn veertiende overleed zijn moeder. Voor haar dood had ze nog geregeld dat Niels naar gehandicapteninternaat de Hendrik Willem Land Stichting in Arnhem ging, omdat in haar visie daar de meeste kansen voor hem lagen. Hij vond het er vreselijk; hij werd tot allerhande therapieën gedwongen en miste zijn moeder. In zijn ogen werd hij te veel betutteld en daar ageerde hij fel tegen.

Tekst loopt door onder afbeelding

De 6-jarige Niels in de zomer van 1988 samen met zijn moeder. ©Dana Ploeger

Stapels boeken

Niels kreeg enkele vrienden, maar had vooral vriendinnen. Hij was een gevoelsmens en zij snapten hem. Hij zocht, al zou het dat nooit toegeven, naar vervanging van zijn moeder. Uiteindelijk haalde hij op het internaat vier certificaten van de havo en daarna de mbo zorg en maatschappelijke dienstverlening.

Hij haalde vier cer­ti­fi­ca­ten van de havo en daarna de mbo zorg en maat­schap­pe­lij­ke dienst­ver­le­ning. Hij bleef zijn hele leven het gevoel houden dat er meer in had gezeten

Hij bleef zijn hele leven het gevoel houden dat er meer in had gezeten. Als hij toen maar niet zo klein was gehouden. Hij las stapels boeken, schreef graag en meldde zich bij de regionale krant als verslaggever voor de Paralympische Spelen in Australië. Hij was net 17 en beleefde er een waanzinnige tijd. Hier werd hij voor vol aangezien en toen persbureau ANP hem vroeg stukken te schrijven, voelde hij: dit is het echte leven.

Hoorndol

Eenmaal terug in Nederland verhuisde hij naar Het Dorp in Arnhem, maar werd ook daar hoorndol van alle regels en verplichte therapieën. Hij wilde zelf bepalen welke zorg hij nodig had en ging zelfstandig wonen. Met een persoonsgebonden budget huurde hij onder andere zijn buren in voor zorg. Dat liep compleet uit de hand toen er onenigheid ontstond over de vergoeding. Een buurman kwam hem zelfs met een knuppel achterna en Niels vluchtte naar Utrecht.

Hij wilde zelf bepalen welke zorg hij nodig had en ging zelfstandig wonen

Daar ontmoette hij in het café Sanne Krikke, de 19-jarige studente culturele maatschappelijke vorming die niet opkeek van zijn handicap - ze had zelf een rolstoelafhankelijke pleegbroer. Hun liefde groeide, Sanne werd aangetrokken door zijn innemendheid, bijzondere verhalen en humoristische taalgrappen. Ze gingen samenwonen. 

Sanne maakte het voor hem mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden. Ze nam hem bijvoorbeeld mee de stadsbus in. Hilarisch vond Sanne het dat Niels zo schrok toen ze op de stopknop drukte: "Waarom druk je op de noodbel?", riep hij uit. Hij was 21 en had nog nooit in een stadsbus gezeten. Ze gingen graag met vakantie, zoals naar Kreta, en dan het liefst zonder aanpassingen en assistentie. En ook al zat en viel er van alles tegen tijdens zo'n vakantie, eenmaal thuis schetste hij altijd een heerlijk rooskleurig beeld.

Ook al zat en viel er van alles tegen tijdens zo'n vakantie, eenmaal thuis schetste hij altijd een heerlijk rooskleurig beeld

Faalangst én bewijsdrang

Zijn belangrijkste doel in die jaren werd het krijgen van betaald werk; hij wilde af van zijn uitkering. Dat lukte: hij werd adviseur digitale communicatie bij Keijzer Communicatie. Toch hield zijn bewijsdrang aan. Ook toen hij later aan de slag ging als zelfstandig adviseur in zorg en welzijn, bleef hij zoeken naar waardering. 

Via Twitter en Facebook liet hij behoorlijk van zich horen en bouwde zo een immens netwerk op. Hij ging lezingen geven, maar de weken ervoor waren zenuwslopend. Sanne werd er soms gek van. Niels kampte met ernstige faalangst en vond het doodeng het podium op te gaan. Maar als het lukte en het applaus klonk, was hij gelukkig.

Zoveelste tegenvaller

Toen in 2010 zijn vader overleed aan slokdarmkanker besloot hij uit te zoeken of hij drager was van het gewraakte kankergen, dat aan de kant van zijn moeder in de familie zat. Sanne en Niels zagen direct aan het gezicht van de geneticus dat het mis was. De zoveelste tegenvaller. 

Toch dook hij niet met zijn hoofd onder de dekens, zoals hij van tevoren had geroepen. Hij nodigde juist allemaal vrienden uit en kondigde aan: "Vanaf nu ga ik alles uit mijn leven halen." Niet met een bucketlist, maar gewoon doen wat hij zelf wilde. Zo wilde hij van waarde zijn, iets betekenen. 

Alles was bespreekbaar tussen de twee en Sanne's kinderwens nam hij nu serieuzer. In 2015 werd Sep geboren. Met zijn zoon wilde hij dolgraag de wereld rond, dus zette hij een crowdfunding op voor een rolstoelbus. Binnen vier weken had hij het benodigde geld binnen.

Bloei

Niels was inmiddels een veelgevraagd spreker, coach en adviseur bij het ministerie van volksgezondheid. Hij had echt het gevoel dat zijn leven op orde was. Hij was gelukkig met zijn gezin, hij was chief experience officer ('een echte ceo') in de bestuursraad van het ministerie en later lid van het ontwikkelteam, gaf lezingen over hoe de zorg gelijkwaardiger moest. Hij stelde overal vragen bij en hield mensen graag op een vriendelijke manier een pijnlijke spiegel voor. Nu kwam hij tot bloei. Alles lachte hem toe.

Tekst loopt door onder afbeelding.

Niels tijdens een van zijn vele lezingen. ©Dana Ploeger

Tot in september 2016 ook Niels werd getroffen door kanker. Eerdere, vage klachten hadden niet in die richting gewezen. En hij had de pech dat hij begin dat jaar niet in de mri-scan paste: zijn knie kwam door zijn spasme te hoog. Een ander ziekenhuis weigerde - weer zaten protocollen hem dwars. 

Er moest 24-uurszorg worden geregeld en de zoveelste zoektocht naar geschikte mensen volgde. Geregeld werd hij belazerd en kwam de beloofde zorg niet. Dat trok een zware wissel op het gezin. Wat voelde hij zich verwant met de film 'Intouchables'.

Niels Schuddeboom. ©Dana Ploeger

Shakingtree Award

Hij hield een immense werktdrift. Hij organiseerde november 2016 zijn 'Last Lecture' waar vijfhonderd mensen naartoe kwamen die net als hij de zorg willen veranderen: 'fakkeldragers' noemde hij ze. Tijdens die bijeenkomst kreeg hij van VWS-secretaris-generaal Erik Gerritsen de eerste 'Shakingtree Award', die vanaf nu elk jaar wordt uitgereikt aan mensen die beleidsmakers en anderen in de zorg weten wakker te schudden. Hij werd geëerd, ontving een lintje, werd als held op het schild gehesen. Dat vond hij ingewikkeld. Het druiste in tegen zijn idee over gelijkwaardigheid.

De dag voor zijn overlijden twitterde hij nog. Zijn hoofd ging maar door, maar zijn lijf gaf het op

Begin 2017 leek de medische behandeling even aan te slaan. Hij werkte nog harder, ging op reis naar Zweden en genoot van Sep - al nam hij ook afstand. Zich echt met zijn zoon verbinden kon hij niet, wetende dat hij er straks niet meer zou zijn. Wel maakte hij eind november nog Seps tweede verjaardag mee. Die dag werd onbewust zijn laatste afscheid van vrienden en familie. Hij begeleidde nog één reflectiebijeenkomst in Den Haag - toen al flink onder de morfine. De dag voor zijn overlijden twitterde hij nog. Zijn hoofd ging maar door, maar zijn lijf gaf het op. Niels Schuddeboom moest van het leven worden losgescheurd, hij kon het zelf niet loslaten.

Niels Schuddeboom werd geboren op 8 augustus 1982 in Utrecht en overleed op 2 december 2017 in IJsselstein.

In Naschrift beschrijft Trouw het leven van onlangs overleden bekende of heel gewone mensen. Lees hier meer naschriften.

Cadeautje

Verras je familie of vrienden met hun eigen persoonlijke nieuwssite, gebaseerd op een selectie van hun favoriete onderwerpen. Bekijk hier een voorbeeld van de uitnodiging.