'Hij kon niet meer staan en voelde overal spinnetjes'

Interview Gert Jan van Lang

Geuko van Lang wordt door zijn ouders op een statafel gelegd. Op de voorgrond zijn broertje. ©Marcel van den Bergh

'Geuko was bijna 4, het was midden in de zomer van 2016 en bloedheet. Hij leek een simpele verkoudheid te hebben, maar werd die dag ook kortademig, dat maakte me ongerust. De volgende ochtend zei hij: papa ik kan mijn hoofd niet meer rechtop houden. Ook kon hij niet meer op zijn benen staan. Hij zei dat hij overal spinnetjes voelde - alsof je arm slaapt. In twintig minuten raceten we naar het universitair ziekenhuis in Groningen - normaal doen we daar een half uur over. Hij kon net op tijd geïntubeerd worden voordat zijn middenrifspieren ermee ophielden. In 48 uur was hij van een vrolijk rondlopend jongetje een verlamde patiënt geworden en vocht hij voor zijn leven.

'Sinds een half jaar is hij pas het ziekenhuis uit, hij zit nu in een rolstoel en krijgt nog steeds beademing. Zijn linkerbeen heeft veel kracht verloren, het rechter doet het wel. Bij zijn armen is het precies andersom. Daar is zijn linkerhand het sterkst, daarmee kan hij nu schrijven, al is hij tussen pols en schouder wel verlamd. Dat is typisch voor AFM.

'Geuko's situatie is nu stabiel. Het is een vrolijk kind, zoals de meeste jongetjes van 6 dat zijn. Maar zijn middenrifspier is zwak en zijn rug groeit krom. Hij zou eigenlijk intensieve revalidatietherapie moeten krijgen, maar dat kan hier in Nederland niet, omdat er zo weinig kennis is over deze aandoening. Daardoor is er bij Geuko nooit een gerichte aanpak geweest en is kostbare tijd verloren gegaan.

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

'In de VS doen ze dat beter, daar hebben ze protocollen, en therapieën voor spierherstel, bijvoorbeeld met elektrische stimulatie. Ik hoop dat AFM in Nederland en Europa meer aandacht krijgt, zodat artsen hier ook weten wat ze moeten doen.'

Cadeautje

Verras je familie of vrienden met hun eigen persoonlijke nieuwssite, gebaseerd op een selectie van hun favoriete onderwerpen. Bekijk hier een voorbeeld van de uitnodiging.