Als Werner Trooster hoort dat zijn dochter in coma ligt, deelt hij z'n zorgen via Facebook

©Munir de Vries

Wat is de impact als je verdriet en zorgen zo publiek worden?

Wanneer zijn dochter door een ongeluk in coma raakt, gaat Werner Trooster een dagboek bijhouden op Facebook. Wat gebeurt er als je verdriet en je zorgen zo publiek worden?

Nietsvermoedend sloft Werner Trooster naar de voordeur van zijn vrijstaande huis, aan de rand van Gouda. Hij vraagt zich af wie er om kwart over 9 's ochtends aanbelt. Door het raam in de deur ziet hij iets zwart-geels; het lijkt wel een politie-uniform. Wat zou er zijn? Hij doet open, ziet twee politiemannen die hem ernstig en medelijdend aankijken en beseft: er is iets vreselijks gebeurd.

Zijn 16-jarige dochter Bente heeft een ongeluk gehad, zeggen ze. Het ging mis toen zij links afsloeg en de weg overstak: de bestuurder van een auto zag Bente te laat en reed haar omver. Er is een traumahelikopter ingezet, ze is gestabiliseerd en is nu in een ambulance op weg naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. 'Uw dochter is niet in levensgevaar, meneer.' Die zin is de reddingsboei waaraan Trooster zich vastklampt.

Twee uur later zitten Werner Trooster (58) en zijn vrouw Eva Kosto (51) naast een ziekenhuisbed, op de intensive care. De afdeling staat vol bedden, dicht bij elkaar, met gordijnen ertussen. Bente ligt met gesloten ogen op het bed, haar lange blonde haar is bij elkaar gebonden in twee vlechten die tot haar middel reiken. Slangen in haar mond, neus en borstkas verbinden het meisje met monitoren en een infuus. Uit haar voorhoofd, op de haargrens, steekt de bovenkant van een schroef. Via de schroef wordt Bentes hersendruk in de gaten gehouden, heeft een arts uitgelegd.

Rust is cruciaal, dus krijgt Bente pijn­stil­lers en middelen die haar in slaap houden

Bente heeft bloedingen in haar hersens en een hersenkneuzing. Na een klap op je hoofd kan het hersenweefsel opzwellen, net als bij een gekneusde enkel. Om de zwelling beperkt te houden, wordt onder andere vocht afgevoerd. De schedel die je hersenen omringt geeft niet mee, dus zwellingen kunnen druk veroorzaken, bijvoorbeeld op bloedvaten in je hoofd. En als de druk in je hersenen hoger is dan de bloeddruk, komt geen zuurstofrijk bloed meer naar de hersenen. Dat kan ingrijpende gevolgen hebben. Rust is cruciaal, dus krijgt Bente pijnstillers en middelen die haar in slaap houden. Ze ligt in een kunstmatige coma.

Nu zijn dochter in bed ligt, kan Werner Trooster weinig doen, behalve kijken of het goed gaat en familieleden en bekenden informeren. De directe familie en haar klasgenoten in 5 vwo zijn al op de hoogte. Hij denkt meteen aan Facebook; daar bereikt hij zo'n vijfhonderd 'vrienden', die hij normaliter bijpraat over het culturele leven in Gouda, zijn gezinsleven en tochten met de zeilboot. Zijn vrouw Eva is terughoudender op sociale media, dus vraagt Trooster of zij het goed vindt dat hij iets op Facebook zet. Daarna pakt hij zijn telefoon en schrijft dit:

VRIJDAG 3 FEBRUARI, 11.30 UUR Bente is vanochtend aangereden en naar het Erasmus MC gebracht. Het is nu afwachten. Ze is stabiel en wordt voorlopig in slaap gehouden. Bente is op de best mogelijke plek, gezien de omstandigheden, en wordt omringd door kundige en aardige mensen. Wij blijven bij Bente en zullen in het Ronald Macdonaldhuis logeren.

Nederland telt 645 duizend patiënten met 'niet-aangeboren hersenletsel', blijkt uit onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Hersenletsel kan onder meer ontstaan door geweld van buitenaf (ongeluk, valpartij), een beroerte of zuurstoftekort. Werner Trooster, wiens jongste dochter werd aangereden:'Vaak zie je er niets van, maar zijn de restverschijnselen er wel.'

Verre familieleden, vrienden en kennissen schrikken enorm. In de loop van de dag stromen digitale steunbetuigingen binnen; 's avonds staat de teller al op driehonderd. Sommigen smeken om een update. Die avond plaatst Trooster een bedankje voor de reacties, die het gezin de kracht geven om 'hier doorheen te komen'. Bente zal waarschijnlijk vier dagen in slaap worden gehouden, schrijft hij. 'Daarna weten we meer.'

Die belangstelling schept verplichtingen, vindt Trooster. Hij besluit zo goed en zo kwaad als het kan verslag te doen. Niet in de vorm van een medisch bulletin, met testuitslagen, maar op een manier die lezers het gevoel geeft dat ze naast Bentes bed zitten. Velen zouden in zo'n situatie niets uit hun vingers krijgen, maar voor Trooster is schrijven juist een uitlaatklep. Het helpt hem grip te krijgen op de situatie en zijn gevoelens. Hij houdt van taal, als advocaat, schrijver van een lokaal theaterstuk en amateurtoneelspeler.

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

Op internet vraagt Trooster om steun: als vrienden en bekenden een kaars voor Bente aansteken helpt dat misschien

DAG 3, 5 FEBRUARI De laptop waarop ik dit stukje tik ligt nu op het bed bij Bente, het scherm tegen haar onderbeen aan. Fijn om zo dicht bij haar te zijn. Om ons heen geluiden van anderen op de intensive care. Geruststellende piepjes en af en toe geslurp van luchtwegen die uitgezogen worden. Bente is stabiel en doet het precies zoals de dokters graag zien.

Op internet vraagt Trooster om steun: als vrienden en bekenden een kaars voor Bente aansteken en een liedje voor haar zingen of draaien, helpt dat misschien. De bijval is groot, twee bands schrijven zelfs een nummer voor zijn dochter. Het versterkt het gevoel dat iedereen meeleeft.

Het plan haar na vier dagen te laten bijkomen, door minder verdoving en slaapmiddelen toe te dienen, gaat niet door. De druk op haar hersenen is nog niet verminderd, het risico op complicaties is te groot. De eerste hersenscans ogen redelijk maar pas als de machines zijn losgekoppeld, kunnen artsen een redelijke inschatting maken van de schade. Voordat het zover is, waagt niemand zich aan een prognose. Trooster durft er niet eens naar te vragen, hij is doodsbang voor het antwoord. Misschien eindigt Bente wel halfverlamd in een rolstoel.

Facebook is zijn lijn met de bui­ten­we­reld

Dag 6, 8 FEBRUARI Eigenlijk heb ik geen zin meer om met mooie woorden en zinnen de werkelijkheid minder lelijk te maken. Ik wil dat het ophoudt en dat we met Bente naar huis rijden en kunnen doen wat we normaal doen.

Voor Trooster, zijn vrouw, zoon Niels (1998) en oudste dochter Suzanne (1994) draait het leven ineens om Bente. Hun wereld is klein: overdag hangen ze rond in het Erasmus MC, 's nachts slapen ze in het Ronald McDonaldhuis. Trooster pakt vaak zijn telefoon of laptop, op zoek naar afleiding. Nieuws over politiek of sport laat hem koud, net als tv-programma's. Hij kan zich nergens op concentreren, behalve op schrijven en op de reacties die blijven binnenstromen. Facebook is zijn lijn met de buitenwereld.

Een week na het ongeluk besluiten artsen dat het verantwoord is Bente geleidelijk wakker te laten worden. Twee dagen later opent ze haar ogen, de schade valt op het eerste gezicht mee.

Dag 10, 12 februari Ik houd haar hand vast. De hand die alsmaar probeert bij de voedingssonde te komen... Ik zie haar lippen bewegen en buig mij naar voren. Mijn oor vlak bij haar lippen. 'Wat wil je zeggen, meissie?' Als ik heel goed luister, lijkt zij te fluisteren: 'Ik wil hier weg.'

Bentes hersenen functioneren, maar er is een lange weg te gaan: ze herkent haar ouders aanvankelijk niet, heeft moeite op simpele woorden te komen en is niet in staat zichzelf aan te kleden. Ze moet bijna alles opnieuw leren.

Het nieuws dat Bente is bijgekomen, haalt de regio-editie van het Algemeen Dagblad: AD/Groene Hart. Er is meer media-aandacht, lokaal. Dat helpt Trooster in contact te komen met mensen die er na zo'n ongeluk bovenop zijn gekomen. Hij snakt naar zulke verhalen. Tientallen ervaringsdeskundigen melden zich bij hem via Facebook. Hij weet niet hoe ze bij hem terechtkomen. Misschien lazen ze erover in de krant of op een internetforum, misschien zijn ze op zijn verhaal gestuit door te googelen, want ook niet-vrienden kunnen zijn berichten lezen.

Als het goed gaat, hebben mensen kennelijk minder behoefte hun hart te luchten of advies te vragen

Noëlle van Deventer (23) is een van de ervaringsdeskundigen. Ze schrijft hem dat ze drie jaar eerder met haar scooter op een bestelwagen is gebotst en volledig is hersteld van hersenletsel. Van Deventer heeft er een boek over geschreven, dat het gezin meteen bestelt. Ook meldt zich een jongen die net zoiets meemaakte en daarna een universitaire studie deed.

Zulke positieve verhalen lees je niet vaak. Trooster kon ze niet vinden op internet, daar gaat het vooral over complicaties. Als het goed gaat, hebben mensen kennelijk minder behoefte hun hart te luchten of advies te vragen.

Trooster heeft er niet over nagedacht hoe het zou zijn om slecht nieuws te brengen op Facebook, en of hij daartoe in staat is. Hij wordt er mee geconfronteerd op de ochtend van 17 februari. In de douche van het ziekenhuis wordt Bente lijkbleek, en ze zakt in elkaar. Samen met verpleegkundigen legt Trooster haar op bed, waar zij urenlang bewusteloos blijft liggen. De oorzaak is onduidelijk, mogelijk is er iets met haar hart. Het gezin maakt zich grote zorgen.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

©Munir de Vries

Even later vragen vrienden op Facebook waarom het zo lang stil blijft op Troosters pagina, langer dan normaal. Is er iets mis? Hij wil geen onnodige paniek veroorzaken, dus wacht hij totdat meer duidelijk is. Pas als artsen melden dat er niets mis is met Bentes hart en ze waarschijnlijk 'gewoon' is flauwgevallen, schrijft hij erover.

Dag 15, 17 februari Ik zit naast het bed. Ik moet weer schrijven, het kwijtraken. Bente, doe alsjeblieft je mooie ogen weer open... De voorlopige conclusie is flauwvallen XXL. Het komt goed. Het komt goed. Het komt goed.

Pas zes uur nadat ze in elkaar is gezakt, komt Bente bij en stelt Trooster de buitenwereld opnieuw op de hoogte. Een paar dagen later is ze genoeg hersteld om te verhuizen naar een revalidatiecentrum en neemt het vertrouwen in de toekomst weer toe.

Een dagboek is niets voor hem, dat zou voelen als hardop praten in een lege kamer, hij heeft publiek nodig

Trooster heeft er lang over nagedacht: waarom is hij zo openhartig over zoiets persoonlijks? Voor hem is het een vorm van therapie, het dwingt hem alles op een rij te zetten. Wat gebeurt er allemaal, wat vind ik hiervan? Het doet hem goed zijn hart te luchten. Een dagboek is niets voor hem, dat zou voelen als hardop praten in een lege kamer. Hij heeft publiek nodig. Omdat het geen fictie is, is Trooster streng voor zichzelf. Hij moet alles opschrijven zoals het is, mag niets aandikken of verzinnen. Dan voelt het nep.

Dag 16, 18 februari Mensen geven me complimenten over hoe het is opgeschreven. Dat is moeilijk, het geeft me het gevoel dat ik op een of andere manier profiteer van Bentes ellende. Maar voor mij is het goed.

Zo'n drie weken na het ongeluk zit Trooster voor het eerst een halve dag op kantoor. Hij werkt als advocaat in Vlaardingen en doet veel, van echtscheidingen tot straatroven. Ooit was hij landelijk nieuws, als raadsman van Maikel, het vriendje van een 10-jarig meisje dat in 2000 werd vermoord in een Schiedams park. De 11-jarige jongen ontkwam op de valreep. De zaak trok veel aandacht, mede omdat een onschuldige man was veroordeeld. Op Facebook zou Trooster fascinerende blogs kunnen plaatsen over zijn werk, maar dat doet hij niet. Hij wil de privacy van betrokkenen niet in gevaar brengen.

Het wordt steeds gebruikelijker verdriet te delen op sociale media, zegt rouwdeskundige Daan Westerink. Als mensen in een situatie terechtkomen die niet te bevatten is, willen ze hun verhaal kwijt. Vroeger deed je dat telefonisch of in de kerk. 'Door te schrijven krijg je vat op de situatie. En je kunt troost putten uit het besef dat je niet alleen bent. Overleg wel met je naasten voordat je persoonlijke details deelt, want het is digitaal altijd terug te vinden.'

In het geval van zijn dochter voelt hij zich vrijer om iets te vertellen, maar hij denkt goed na voordat hij informatie op Facebook zet. Trooster publiceert geen herkenbare foto's uit het ziekenhuis of revalidatiecentrum en schrijft niet over minder smakelijke dingen. Bente mag zich niet schamen als ze het ooit terugleest.

Langzaam wordt het meisje zich ervan bewust dat haar vader zit te schrijven. Dat begint zo'n drie weken na het ongeluk: ze kijkt op het beeldscherm van zijn laptop en vraagt wat hij aan het doen is. Trooster zegt dat hij een sprookje schrijft en dat sprookjes altijd eindigen met: ze leefden nog lang en gelukkig.

Dag 38, 12 maart Bente vindt het niet fijn om mijn stukjes op Facebook te lezen. Daarom heeft ze gisteren besloten dat ze mij voorlopig zal ontvolgen. Ik snap dat wel, zeg ik haar. Naarmate Bente weer meer zichzelf wordt, kan ik minder over haar gaan schrijven. Op dat punt zijn we nu aangekomen. En dat is goed.

Schrijven bespaart hem lastige con­fron­ta­ties, omdat anderen niet voortdurend vragen hoe het met Bente gaat

Sommige dingen realiseerde Trooster zich niet toen hij ging bloggen. Als Bente ooit gaat solliciteren, vindt een potentiële werkgever misschien via Google zijn berichten terug. Trooster schrok toen iemand hem hierop wees. Hij lag ervan wakker en herlas alles wat hij op Facebook had gezet. Gelukkig vond hij niets dat zijn dochter zou kunnen schaden.

Trooster vindt het makkelijker hierover te schrijven dan er in het echt over te praten. Soms loopt hij zomaar vast, midden in een gesprek over zijn dochter, omdat hij moet huilen. Schrijven bespaart hem lastige confrontaties, omdat anderen niet voortdurend vragen hoe het met Bente gaat. Vaak weten ze dat al, omdat ze bevriend zijn op Facebook.

Bloggen heeft meer voordelen. Vrienden en kennissen schieten massaal te hulp: ze koken voor het gezin, gaan naar de supermarkt en doen de was. Advocatenkantoren bieden via e-mail aan kosteloos zittingen over te nemen, zodat hij Bente kan bezoeken.

Dag 49, 23 maart We moeten hoop putten uit de stijgende lijn. Dat ze straks gewoon haar vwo kan afmaken, misschien met een jaar vertraging... We willen het laatste stuk terug, dat haar maakt tot wie ze is, weer zou moeten zijn.

Via internet leert Trooster een trauma-arts kennen die binnen tien minuten na het ongeluk bij Bente was. De man woont vlak bij die plek en hoorde toevallig de traumahelikopter landen. Hij zegt dat het traumateam blij is dat ze zo goed herstelt. Vaak loopt het minder goed af. Omdat er snel een trauma-arts bij was, kon die meteen beginnen met het verlagen van de druk op haar hersenen.

Toch gaat het trager dan Trooster wil. Bente krijgt snel hoofdpijn en herkent veel woorden niet door afasie. Haar hersenen hebben moeite om visuele en auditieve 'prikkels' (zoals herrie) te verwerken.

Het is pas een half jaar geleden, nu is Bente alweer in staat om autorijles te volgen

Een paar maanden na Bentes ongeluk overlijdt een iets ouder meisje uit Gouda. Ze reed op de fiets in Amsterdam en werd aangereden door een auto, net als Bente. De rouwstoet loopt langs Troosters huis. Het is confronterend: zo had het ook kunnen aflopen met zijn dochter. In juli zakt Ajax-speler Abdelhak Nouri in elkaar, met ernstig hersenletsel. Trooster kijkt ontroerd naar tv-beelden van de familie en supporters die een eerbetoon brengen aan de voetballer. Hij weet hoe belangrijk medeleven is.

Dag 190, 11 augustus Straks komt Bente van de trap af om een ontbijtje te maken... Ik heb vaak geschreven dat het goed zou komen. Om het af te dwingen, om andere gedachten uit te bannen. Het was heftig. Maar vanmiddag heeft ze haar eerste rijles.

Terwijl Trooster dit schrijft, gaan zijn gedachten terug naar het moment dat hij naast een intensive-care-bed zat en vreesde voor het ergste. Het is pas een half jaar geleden, nu is Bente alweer in staat om autorijles te volgen. Het voelt alsof er een warme golf door zijn lichaam gaat. Ze is er nog, ze gaat verder met haar leven. En dat leven is de moeite waard, al is er nog een lange weg te gaan.

Werner Trooster ©Suzanne Trooster

Wat telt is dat Bente er nog is, dat ze fysiek hersteld is en een gelukkig leven kan leiden

Trooster is terughoudender op Facebook dan eerder, op verzoek van Bente. Die paar zinnen over haar kunnen geen kwaad, denkt hij. Toch spreekt zijn dochter hem erop aan. Zo'n bericht roept reacties op, terwijl zij niet meer met het ongeluk wil worden geconfronteerd. Het is taboe, ze praten er thuis niet over. Dus belooft hij niets meer te schrijven over haar en zet hij de Facebookberichten over het ongeluk op privé; zelfs vrienden kunnen ze niet meer lezen. Alles staat in een tekstbestand van 84 duizend woorden, dat hij nooit heeft teruggelezen en Bente ook niet. Te confronterend.

Zijn dochter weet al een tijd dat er een artikel in de Volkskrant komt. Bente vindt het goed omdat het vooral over haar vader gaat, hoe hij omgaat met haar ongeluk. Maar dat is niet helemaal los te zien van hoe het met haar gaat. Kort samengevat: sinds een paar weken gaat ze weer naar school, een paar uur per dag. Haar oude klasgenoten zitten nu in 6 vwo, zij gaat naar 4 havo. Ze bouwt het langzaam op, ze kan zich nog niet lang inspannen of concentreren. Pas begin 2019 is een goede inschatting te maken van haar herstel, daarna is nog van alles mogelijk. Gezonde delen van de hersenen kunnen functies overnemen van beschadigde delen, soms ontstaan nieuwe verbindingen of herstelt weefsel zich alsnog.

Trooster maakt zich niet langer grote zorgen over hoe het verder moet met Bentes schoolopleiding. Daar gaat het niet om, beseft hij nu. Wat telt is dat Bente er nog is, dat ze fysiek hersteld is en een gelukkig leven kan leiden.

Bente heeft, net als veel anderen met hersenletsel, restverschijnselen, zoals hoofdpijn. 'Daar zie je niets van, maar die verschijnselen zijn er wel en daar maken we ons natuurlijk zorgen over', zegt Trooster. 'Toch durf ik de conclusie wel aan dat het goed is gekomen. Niet zoals het was, maar zoals het is. Alles wat nog verandert, is meegenomen.'

Cadeautje

Verras je familie of vrienden met hun eigen persoonlijke nieuwssite, gebaseerd op een selectie van hun favoriete onderwerpen. Bekijk hier een voorbeeld van de uitnodiging.