ALS-patiënt Garmt: Aan elke gedachte kan ik wennen, behalve het afscheid van mijn dochtertje

Hij is bij zijn volle verstand, maar de ziekte ALS heeft zijn lichaam kapotgemaakt. Komende week stapt Garmt van Soest (40) uit het leven. Hij laat een dochtertje, zijn organen en een laatste boek na.
Garmt van Soest: ,,Ik houd een paar laatste dingen droog boven mijn hoofd, maar het water blijft stijgen en verdrinkt me straks." ©Shody Careman

Garmt kent de plek waar hij straks komt te liggen. Op een natuurbegraafplaats, een metertje of wat onder de grond, op een uur rijden van Utrecht. Hij ging er een paar jaar geleden al eens naar toe.

Ze doen hier niet aan grafstenen, zegt hij. Wel aan houten naamschijfjes met een houdbaarheid van vijftien jaar. Dat is toch niet voldoende? ,,Wat nou, geen grafsteen? Een kei is ook natuur, eikels. Ik wil langer dan vijftien jaar mijn grafschrift tonen aan de wereld", denkt hij.

Het is dertien dagen voor zijn dood. De verpleegkundige gooit de sleutels uit het raam. Of het bezoek zelf kan opendoen. Garmt heeft een slechte dag. Hij zit in een elektrische rolstoel aan de keukentafel, hij ademt zwaar door een buisje in zijn keel. Praten lukt allang niet meer. Bewegen evenmin.

Oogcomputer

Vanuit zijn ooghoek peilt hij zijn bezoek. Zijn ogen schieten richting het toetsenbord, vlak voor zijn gezicht. Een sensor volgt zijn bewegingen. Op de laptop verschijnt: ,,Erg moe, daarom tik ik zo traag." Véél trager dan hij zou willen. Tot een jaar geleden typte de Utrechter twee letters per seconde op zijn oogcomputer, volgens de fabrikant als snelste onder de ALS-patiënten. Nu duurt het formuleren van één zin soms meer dan twee minuten.

Garmt is een van de duizend Nederlanders met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Een ongeneeslijke spierziekte, waarbij de verbinding tussen de hersenen en de spieren langzaam wegvalt.

Wat de ziekte veroorzaakt, is nog altijd een groot raadsel, maar het kan iedereen treffen. Jong, oud, meer mannen dan vrouwen, en altijd met dodelijke afloop. Na de diagnose leven ALS-patiënten meestal nog drie tot vijf jaar.

Tussen wanhoop en humor

ALS is een van de meest agressieve ziektes: de patiënt blijft bij zijn volle verstand, maar één voor één vallen zijn spieren uit - alsof je langzaam tot je hoofd wordt ingemetseld. Bij Garmt was het eerst zijn stem die kracht verloor, daarna zijn rechterhand tijdens het kitesurfen, vier jaar geleden. Later volgden zijn armen, zijn benen, zijn luchtwegen. Vandaag laten ook de kleine oogspieren het afweten. Hij sluit de ogen. Ergens tussen wanhoop en humor in tikt hij een paar minuten later: ,,Shit. Was ik maar wakker! In het echt ben ik veel leuker."

Samira, zijn verpleegkundige van het eerste uur, verschijnt. Ze spuit water in zijn maag, frommelt een slangetje tussen zijn tanden. Slijm wordt weggezogen. Ze verschuift zijn pijnlijke torso een beetje.

Over een paar uur, om half 5, zal er weer een vriendin op de stoep staan, die afscheid komt nemen. Zo gaat het elke dag. Tot komende week. Dan meldt de dood zich.

Anderhalf jaar geleden - toen al tot zijn kruin verlamd - noemde Garmt een datum voor euthanasie. Maar hij bedacht zich. Hij wilde leven. Het kwam hem op pijnlijke discussies met zijn dierbaren te staan. Ze wilden hem niet kwijt, maar worstelden ook met onvermijdelijke vragen: hoe lang nog? Ook zij leden. En wat was het leven nog waard, nu hij 24 uur per dag aan de beademing moest?

Bijna altijd was het antwoord: Zoë. Zijn dochtertje, inmiddels 3 jaar, verwekt in het eerste jaar van zijn ziekte, toen Garmt en zijn vrouw Iris nog heimelijk hoopten dat de aandoening zich langzamer zou ontwikkelen.

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

Doodnormaal

Ik houd een paar laatste dingen droog boven mijn hoofd, maar het blijft stijgen en verdrinkt me straks

Vanmorgen klom Zoë op zijn schoot en beval hem 'prinsessenmuziek' op te zetten. Ze wachtte net zo lang tot haar vaders ogen begonnen te lachen en hij via zijn computer K3 opzette. Wéér gezwicht. Zijn meisje, zo klein nog, weet precies wat zijn ja en nee is, stopt zijn beademingsslang terug als die losschiet, drukt kusjes op zijn rossige baard. ,,We zijn dol op elkaar. Daarmee groeit ook het besef dat ze verdriet zal hebben als ik vertrek. Shit."

Lijn 38 rijdt voorbij. Vol met doodnormale passagiers op weg naar hun doodnormale werk, doodnormale huis, doodnormale gezin. Op één hoog knipoogt Garmt naar zijn computer. Hij probeert te vertellen waarom hij 'er nu toch mee kapt'. ,,Het is alsof het water steeds hoger staat. Ik houd een paar laatste dingen droog boven mijn hoofd, maar het blijft stijgen en verdrinkt me straks."

Hij piekerde er al vaker over in zijn blog 'ALS dan toch', dat hij sinds het begin van zijn ziekte bijhoudt. 'Wat doe je wanneer de dijk breekt en je de opgestapelde pijn ineens niet meer aankunt? Als je voelt dat dit geen tijdelijke dip meer is, maar je het gewoon niet meer kunt volhouden?' Het zijn ook de pijn en de hevige spasmen die zijn slaap hinderen. En zijn ogen die verslechteren. Zijn benen voelen sinds kort alsof hij een halve marathon heeft gerend - 'op zich mooi meegenomen, anderen moeten daar 21 kilometer voor rennen'. Hij kan zich onvoldoende uiten. ,,Ik ben door een ondergrens van minimale communicatie gezakt... Mijn gedachten hopen zich op."

Met oogbewegingen stuurt Van Soest het toetsenbord van zijn computer aan, waardoor hij zijn gedachten leesbaar kan maken. ©Shody Careman

Titanenstrijd

Vertel je een 3-jarige dat ze papa voor het laatst ziet als het laatste moment samen er is?

Maar sterven blijkt niet eenvoudig. Het is een titanenstrijd, schrijft hij. ,,Vertel je een 3-jarige dat ze papa voor het laatst ziet als het laatste moment samen er is? Wie ontvang je in de laatste weken wel en niet? Hoe neem je afscheid van zoveel bijzondere mensen? Hoe overleef ik deze slopende tijd? Wie erft de elpee Real Gone?"

Komende week stopt er een taxi voor de deur. Vastgesnoerd in zijn rolstoel zal hij met een clubje geliefden naar het ziekenhuis rijden voor het allerlaatste moment. Doodgaan had Garmt liever thuis gedaan, maar als hij zijn organen wil afstaan - en dat wil hij per se - moet dat in de buurt van witte jassen.

Maar voor hij afzwaait, moet er nog een boek af. In ALS dan toch schrijft hij over zijn aftakeling, alle emoties, de zwarte humor. Van een roodharige yup die ging kitesurfen in IJmuiden bij windkracht acht. Die Iris, zijn vrouw, een high five gaf als ze langs elkaar op het water scheerden. ,,Ik dook naar scheepswrakken, klom langs rotswanden omhoog, zag meer dan vijftig vakantielanden. Het leven heeft me zoveel gegeven en elke keer dat het leven vroeg 'Genoeg?' zei ik: 'Meeeerrrrr!!' 'Oké', zei het leven. 'Ik heb nog wel iets voor je.' 'Kom maar op, leven', zei ik, 'ik wil alles!' En zo gaf het leven mij ALS."

Garmt hoopt dat hij zijn lezers zal inspireren. Met de kleine en ontroerende voorbeelden, zoals zijn veertigste verjaardag, waar hij zijn vrienden 'tergend traag en lekker cynisch kookinstructies geeft' via zijn oogcomputer. ,,Denk je zelf dat die kikkererwt gaar is, Dion? Ronald, waarom doe jij niets fout? Potver, ben ik overbodig of zo? Ah, gelukkig vergeet je dat Iris koriander haat, dan kan ik toch nog íets opmerken. We eten zelfgekookte (door een mokroposse verzorgsters voorbereide) Marokkaanse gerechten met ons twaalven, hebben het gezellig en fijn. Een feestje geven, dat kan ik nog wel, zo lang er dit soort vrienden zijn."

Brieven voor later

Aan elke gedachte kan ik wennen, mijn lichaam open­ge­sne­den en straks in de grond, het afscheid van mijn beste vriend, maar het laatste moment met haar - dat wordt intens verdrietig

Garmt berust in zijn lot. ,,Ik ben klaar om te gaan. Ik ben er al heel lang mee bezig", typt hij moeizaam. En ook weer niet, natuurlijk: ,,Het afscheid van Zoë, dat is gewoon onmogelijk. Aan elke gedachte kan ik wennen, mijn lichaam opengesneden en straks in de grond, het afscheid van mijn beste vriend, maar het laatste moment met haar - dat wordt intens verdrietig."

Aan zijn dochter schreef hij brieven voor later. Ook plaatste hij - zoals hij dat zelf noemt - echo's in de toekomst. ,,Heel veel vrienden geven Zoë betekenisvolle cadeaus. Bijvoorbeeld mijn manager, die fietsgek is. Hij gaf Zoë haar eerste fiets van hout. Als ze twaalf is, komt hij haar weer een fiets brengen en vertellen over mij. Ik kan haar niet opvoeden, maar ik kan haar op deze manier wel een hoop meegeven."

Garmt heeft zijn grafsteen - hij wilde er toch één - laten verpulveren. In driehonderd stukjes. Die worden op zijn begrafenis uitgedeeld. Ook de dienst heeft hij al uitgestippeld: vijf sprekers, vijf muziekfragmenten, een optreden van vrouw Iris op de viool en een slotwoord van hemzelf.

Maar die tekst is nog niet af. Ook al weet Garmt al vier jaar dat dit moment nadert, de finale woorden heeft hij nog niet gevonden. 
,,Omdat ik altijd het belangrijkste voor het laatst bewaar."

'De tatoeage heb ik pas genomen toen ik ziek werd. Vroeger, toen tatoeages nog voor matrozen en criminelen waren, was alles beter', tikt Garmt met zijn ogen. In de tatoeage zijn onder meer een boom en de naam van zijn dochter verwerkt. ©Shody Careman

Het tweede boek 'ALS dan toch. Laatste boek', uitgeverij Water, ISBN 978 94 92495 26 6, ligt volgende week in de boekhandel en is te bestellen via debesteboeken.nl. Op 28 oktober plaatst ad.nl een voorpublicatie.

Cadeautje

Verras je familie of vrienden met hun eigen persoonlijke nieuwssite, gebaseerd op een selectie van hun favoriete onderwerpen. Bekijk hier een voorbeeld van de uitnodiging.