Alette (52) liet zich euthaniseren vanwege ondraaglijke pijn aan een implantaat. ‘Waarschuw de mensen. Wil je dat beloven?’

Alette Orie heeft euthanasie laten plegen omdat ze naar eigen zeggen de pijn van een geïmplanteerd matje niet langer kon verdragen. Ze is volgens patiëntensteunpunt MeshUp niet de eerste die om die reden kiest voor de dood. ‘Dit is zo onnodig.’
Alette Orie, twee dagen voordat ze euthanasie liet plegen. ©Koen Verheijden

Op tafel liggen drie pakjes sigaretten, want ze rookt de laatste tijd als een ketter. Longkanker zal de 52-jarige Alette Orie er niet van krijgen. Het is maandag. Over twee dagen zal ze overlijden.

Orie is niet terminaal ziek. Toch krijgt ze euthanasie. Makkelijk ging dat niet. Ze moest, zo zegt ze, de artsen van de Levenseindekliniek echt overtuigen dat ze ondraaglijk leed door twee chirurgische matjes die in 2013 zijn geïmplanteerd. De Levenseindekliniek zelf wil niet zeggen wat de reden is dat ze euthanasie verleent. Dat doet de kliniek nooit.

Orie kreeg de matjes nadat haar baarmoeder was verwijderd. “Die operatie was mislukt”, zegt ze. “Toen moest de buik weer open. De dokter zei: ik ga er matten tussen plaatsen. Ik wist niet dat die matten gevaarlijk konden zijn. Dat vertelde de arts niet. Toen de operatie klaar was, zei hij: van het matje aan de rechterkant zul je blijvend last houden.”

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

Meerdere zelfmoordpogingen

Last bleef ze inderdaad houden. Haar lichaam accepteerde de implantaten niet en zette een afweerreactie in gang. De matten moesten er uit, maar in Nederland kon dat niet. In Duitsland was er wel een arts die het aandurfde. Orie ging er heen. De Duitse arts kon een deel verwijderen, maar een ander deel van de mat was zodanig verkleefd dat verwijderen onmogelijk was. Orie moest zich verzoenen met een leven met pijn, beperkingen en aftakeling. “Ik kan slecht lopen, hooguit vijf minuten zitten. Wat ik doe, is op bed liggen. Dit is geen leven. Ik wil sterven. Dit is zo onnodig. Als ik nou longkanker had omdat ik veel rook, dan kun je het jezelf verwijten. Maar dit…”

Ze deed een paar keer een zelfmoordpoging. Dat is de reden waarom ze nu in een woning voor psychiatrisch patiënten zit, zegt ze.

In het jaar dat de chirurg bij Orie de matten vastzette, bracht de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een kritisch rapport uit over ‘transvaginale mesh’, dat zijn bekkenbodemmatjes die via de vagina worden geplaatst. Dat is een ander soort matje dan bij Orie is gebruikt, maar het materiaal is hetzelfde. 270 vrouwen hadden zich met klachten bij de IGJ gemeld, 90 procent zei dat de artsen hen niets hadden verteld over de kans op zeer ernstige bijwerking. De IGJ riep artsen op terughoudend te zijn met de implantaten. Vijf jaar eerder, in 2008, waarschuwde de Amerikaanse toezichthouder voor de volksgezondheid al voor ernstige complicaties die kunnen optreden.

Sommige patiënten wachten niet op euthanasie

“De gynaecologen zeggen: we hebben de matjes te snel omarmd”, zegt Maria Smit van MeshedUp, het steunpunt dat opkomt voor patiënten met matjes. “Maar waarom worden ze dan nog steeds geplaatst? Artsen hebben het vaak over een paar procent bij wie het misgaat. Maar het gaat niet om percentages, het gaat om de ernst van de complicaties als het misgaat.” De berichten over complicaties gaan meestal over de transvaginale mesh, maar de problemen komen bij alle soorten matten terug, zegt Smit. Zij weet van nog vier euthanasiegevallen in de afgelopen tien jaar. Daarnaast zijn er onder de 1300 leden van MeshedUp nog zeker twintig patiënten die ook zouden willen sterven. Sommigen wachten niet op de Levenseindekliniek maar doen het zelf.

Orie noemt de naam van een andere patiënt. “Die had een liesbreuk en kreeg een matje. Het ging mis, maar hij kreeg geen euthanasie. Hij moest het zelf doen.” Deze man overleed in 2014. Hij is een van de vijf gevallen van zelfdoding die Smit vanuit het patiëntenbestand van MeshedUp kent.

Alette Orie, afgelopen maandag. ©Koen Verheijden

De Verenigde Staten, Engeland, Schotland en Ierland hebben het gebruik van transvaginale mesh opgeschort. In Nederland worden deze nog wel gebruikt. Maar alleen als het echt niet anders kan, laat de IGJ weten. Bij bekkenbodemmatjes gaat het om ongeveer honderdvijftig tot tweehonderd vrouwen per jaar.

‘Je bent telkens een proefkonijn’

“Maar dan gaat het over plaatsing via de vagina, er worden er veel meer via de buik geplaatst”, zegt Smit. “Die matjes hebben dezelfde eigenschappen als de oude en zijn van hetzelfde materiaal. Bij elke mat moet op lange termijn blijken wat de effecten zijn. Je bent telkens proefkonijn. Het RIVM zegt in zijn rapport: naar verwachting zijn de nieuwe matten beter. Naar verwachting? Wat moet een patiënt daarmee?”

Een vriend komt op bezoek om afscheid van Orie te nemen. Hij begrijpt wel waarom ze het laat doen. Haar moeder ook. Zij weet volgens Alette Orie sinds een week of twee dat het einde nadert. Dat gesprek, waarin ze het haar moeder vertelde, viel beiden zwaar. Orie is niet alleen verdrietig, maar ook boos. Omdat er nog steeds geen verbod is, met al die informatie en al die kennis. Daarom wil ze haar verhaal kwijt in de krant. “Waarschuw de mensen. Wil je dat beloven?”

Lees ook:

Wat we door de Implant Files te weten zijn gekomen

Het wereldwijde journalistieke onderzoek naar implantaten schept het beeld van een sector die levens verlengt, maar waar ook veel misgaat. Patiënten zullen er niet geruster op zijn geworden. Marco Visser deed hier met collega Joop Bouma uitgebreid onderzoek naar. Lees hier terug wat we te weten zijn gekomen door de Implant Files, in vier trefwoorden.