‘Gelukkig heb je je wenkbrauwen nog.’ Wat je wel en niet moet zeggen tegen kankerpatiënten

Wie ernstig ziek wordt, krijgt veel misschien goedbedoelde maar toch lompe of onhandige opmerkingen te verduren. Waarom vinden we het zo moeilijk om met kankerpatiënten te praten? 
©Astrid-Anna van Rooij

Ruim 25 jaar lang bestond zijn werk uit praten met kankerpatiënten en gaandeweg begon internist-oncoloog Erik Muller in veel van hun verhalen iets op te vallen. Natuurlijk bracht de onheilstijding van de diagnose altijd een stroom aan hartverwarmende, meevoelende reacties, maar té vaak vertelden zijn patiënten hem over lompe en onhandige uitspraken, over mensen uit hun omgeving die precies het verkeerde zeiden.

Jarenlang noteerde hij een heleboel van die uitspraken snel op een receptenbriefje. Toen hij vorig jaar met pensioen ging en zijn bureau in het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem ontruimde, kwam hij de hele stapel tegen. Hij spreidt ze uit op de keukentafel van zijn huis, pal tegenover het ziekenhuis, en laat ook de aantekeningen zien die patiënten soms op zijn verzoek over het onderwerp bijhielden. Het is alles bij elkaar een scala aan onbeholpen opmerkingen, ongevraagde adviezen, zelfbedachte theorieën, soms onbedoeld hilarisch:

‘Ik ken iemand die ook was opgegeven maar die heeft het toch gered.’

Psst, vind je dit interessant?

Ontdek Topics nu 1 maand gratis en stel je eigen nieuwsoverzicht samen.

Lees 1 maand gratis

Al abonnee?

Log in en lees altijd gratis Topics.

‘Ik ga cannabisolie voor je regelen.’

‘Ik zou maar uitkijken met die Taxol, want mijn buurvrouw ging kruipend door het huis.’

‘Je wordt vast beter, ze zijn zo knap tegenwoordig.’

‘Je kunt wel zien dat je ziek bent want je ziet er niet uit, maar gelukkig heb je je wenkbrauwen nog.’ (Tegen een patiënt die kaal was door de chemo)

Natuurlijk zijn de bedoelingen achter dat soort uitspraken meestal goed, erkent hij, dus wat zou het? In de menselijke communicatie loopt nu eenmaal weleens iets van de rails. Maar na ruim twee decennia patiëntenzorg, met vele honderden, vaak intense gesprekken, weet Muller hoeveel last patiënten kunnen hebben van één domme opmerking, sterker: vriendschappen kunnen erdoor verwateren, families raken soms gebrouilleerd. En nu is kanker toevallig zijn specialisme, maar zijn observaties zijn van toepassing op iedereen die in zijn leven met ziekte en dood te maken krijgt, op ons allemaal in feite. ‘Als we succes willen delen, dan is geen tafel te groot, maar als het moeilijk wordt, zijn we stumperds. En dat gebeurt zo vaak dat het relevant is om het erover te hebben.’

Hij zocht maar vond heel weinig informatie: een Amerikaans boek – iets te zoetsappig naar zijn smaak –, een tekst op een website, een blog, een paar tijdschriftartikelen en dat was het wel. ‘Dat is bar weinig als je in aanmerking neemt dat heel veel mensen er elke dag mee te maken hebben.’ Daarom heeft hij het plan opgevat om er een boek over te schrijven, stof tot nadenken over communicatie in tijden van leed. De titel zwerft al lang door zijn hoofd: ‘Wat zie je er goed uit!’ Omdat zijn patiënten dat zó vaak te horen kregen en omdat die ene uitroep lijkt samen te vatten wat er zo vaak misgaat. ‘Het is goedbedoeld, maar het valt verkeerd. Het wordt door patiënten opgevat als een miskenning, je kunt daarna eigenlijk niet meer zeggen dat je je beroerd voelt. Ik had een patiënt die me zei: zo gek, voordat ik ziek werd zei nooit iemand dat ik er goed uitzag, maar nu opeens de één na de ander.’

©Astrid Anna van Rooij

Het is niet de bedoeling om de schoolmeester uit te hangen, benadrukt hij. ‘Verkeerde opmerkingen komen meestal voort uit onhandigheid, ongemak en gebrek aan ervaring.’ Het idee voor zijn boek komt daarom óók voort uit mededogen met al die stumperds, tot wie hij zichzelf net zo goed rekent. ‘Bij problemen of verdriet reageren sommige mensen van nature goed, anderen moeten het leren en ik behoor tot die laatste groep. Daardoor was ik waarschijnlijk alert op het onderwerp.’

In zijn carrière als oncoloog heeft hij ook dingen gezegd waarop hij later is aangesproken, bekent hij. ‘Ik stond bekend als de dokter die zijn patiënten precies vertelde hoe het zat, maar mijn directheid werd niet door iedereen gewaardeerd. Als ik patiënten tegenover me kreeg die dachten dat ze nog beter konden worden terwijl dat niet zo was, dan zei ik waar het op stond. Ik vond dat ik geen valse hoop moest geven. Ik heb moeten leren om de deur op een kier te laten staan, je moet patiënten de tijd gunnen om hun vizier bij te stellen.’

Inmiddels weet hij dat je gewoon kunt leren wat je beter niet kunt zeggen en wat juist wel.

‘Je gaat een verschrikkelijke tijd tegemoet’

Ik vraag het aan vrienden en bekenden die kanker hebben of hadden: herkennen zij het verhaal van oncoloog Muller?

Jari (23): ‘Ik kreeg chemo, ik woog nog maar 40 kilo en toen kwam ik iemand tegen die riep: jezus, krijg je thuis niks te vreten of zo?’

Ine (61): ‘Er waren altijd wel mensen die iemand kenden die het had overleefd. Ik liet daar dan de wet van de grote getallen op los, met als conclusie dat daarmee de kans dat ik het zou overleven alleen maar afnam.’

Alie (54): ‘Je ziet er helemaal niet ziek uit! Dat heb ik best vaak te horen gekregen. En toen ik klaar was met de behandeling, zei een collega: je zult natuurlijk altijd een kankerpatiënt blijven. Nee, daar zat ik op te wachten.’

Barbara (59): ‘Mensen zeggen rare dingen hoor, soms gewoon als je de hond uitlaat. De buurman die zijn vrouw verloor aan kanker zei doodleuk: nou, je gaat een verschrikkelijke tijd tegemoet. Ik kreeg een appje van een vage kennis met de tekst: wat vreselijk, hou je ons op de hoogte van de uitslag, groetjes. Ik ken die mensen nauwelijks, denken ze nou echt dat ik ze verslag ga uitbrengen?’

‘Ik wist een heleboel over kanker maar veel minder over communicatie’, schrijft de Amerikaanse medisch journalist en documentairemaker Lori Hope in haar boek Let me live. In 2002 werd bij haar op 48-jarige leeftijd longkanker vastgesteld en na gesprekken met vele tientallen kankerpatiënten, artsen en therapeuten legde ze vast wat er zoal aan flaters en missers voorbijkwam. Het boek heeft een hoog, typisch Amerikaans ‘survivors’-gehalte, maar toch las oncoloog Muller er thema’s in die kennelijk universeel zijn. Zoals wat Hope ‘de positieve psychobabbel’ noemt: het idee dat met optimisme en positief denken de dood op afstand kan worden gehouden. Daar is, na onderzoek onder honderden kankerpatiënten, nooit bewijs voor gevonden, maar omstanders voelen zich kennelijk nog altijd geroepen om die onzinboodschap aan patiënten mee te geven, zegt Muller. ‘Het is onheus tegenover de mensen met wie het slecht gaat: alsof die niet positief genoeg zijn geweest, alsof het een beetje hun eigen schuld is.’

©Astrid-Anna van Rooij

Ten behoeve van zijn boek-in-wording heeft hij zijn verzamelde uitspraken alvast gerubriceerd naar ergernis. Van de categorie je-moet-ervoor-vechten tot het delen van eigen ervaringen en het ongevraagd advies geven.

Een van zijn patiënten schreef hem ooit dat er één opmerking was die ze niet meer kon verdragen: ‘Staat je hele leven op zijn kop en dan zeggen mensen: ja, dat kan ik me voorstellen.’ Muller: ‘Wie assertief is, zegt meteen: Nee, dat kun jij je helemaal niet voorstellen, je hebt geen idee. Maar het probleem is dat veel patiënten te netjes, te bescheiden of gewoon te vermoeid zijn om de ander van repliek te dienen.’

Sprakeloos

Het is geen hogere wiskunde, zegt hoogleraar medische communicatie Ellen Smets (Amsterdam UMC), om te constateren dat mensen veel slechter met verdriet kunnen omgaan dan met geluk. ‘De confrontatie met andermans leed is stressvol, je denkt: o jee, ik moet iets zeggen maar wat? En dat leidt niet tot bewust en cognitief verstandig handelen. Als we er langer over kunnen nadenken, zouden we onze reactie misschien anders formuleren, maar onder de druk van emoties wordt dat lastiger en dat verklaart een deel van de horkerigheid. Hoewel er ook mensen zijn die gewoon geen sociale antennes hebben’.

Het deel van het brein waar gevoelens zetelen, zit ver af van het spraakcentrum, en dat maakt praten over gevoelens sowieso moeilijk, zegt psycholoog Huub Buijssen. ‘Verdriet kan een mens letterlijk sprakeloos maken. Een patiënt die een ernstige diagnose krijgt, heeft aanvankelijk vaak geen woorden voor zijn emoties.’ Gevoelens zijn als het ware besmettelijk, zegt Buijssen: spiegelneuronen, speciale zenuwcellen in onze hersenen, zorgen ervoor dat emoties worden gesimuleerd in ons brein, en we even in de huid van de ander kruipen. ‘Dat maakt ons bij de confrontatie met verdriet vaak net zo sprakeloos en daarom onbeholpen.’ 

Van Buijssen verscheen juist deze week een boekje over de omgang met zieke collega’s, Als je collega ernstig ziek is, met praktische tips die net zo goed op anderen van toepassing zijn. Hij citeert daarin columnist Marcel van Roosmalen die ooit in NRC Next beschreef met welk palet aan rouwbeklag hij te maken kreeg na het overlijden van zijn vader, van vage kennissen die tamelijk overdreven reageerden (‘Ver-schrik-ke-luk! Ik heb de hele dag aan je gedacht’) tot mensen die meenden het droevige nieuws te moeten bagatelliseren ( ‘Hij had de leeftijd, er zijn er jonger gestorven’).

Het is een natuurlijke reactie dat we andermans lijden willen verzachten, zegt Buijssen: ‘Maar dat ligt helemaal niet in ons vermogen en daardoor slaan we met alles wat we in die richting proberen meestal de plank mis. Bovendien is de mens vóór alles een probleemoplosser. En oplossen willen we ook als er geen oplossingen zijn, bij verdriet.’

Niet alleen buiten maar ook in de spreekkamer kan het trouwens misgaan, weet hoogleraar Smets. Want artsen worden door hun ervaring wel vaardiger in de communicatie met patiënten, zegt ze, maar daarmee verdwijnen niet hun emoties. Smets probeert geneeskundestudenten in trainingen te behoeden voor valkuilen. ‘Niet de pil vergulden bijvoorbeeld, met een opmerking als: vervelend, maar gelukkig zijn we er op tijd bij. En ook niet zeggen: het had nog veel erger kunnen zijn. Dat is bijna alsof je de ziekte bagatelliseert.’

‘Meestal geen onwil’

‘Laten we nou niet te snel veroordelen’, reageert psycholoog Joost Baas. ‘We mogen al zo weinig meer zeggen. Ja, veel mensen zijn lomp, onhandig in de communicatie. Maar dat is meestal geen onwil, ze realiseren zich vaak niet eens dat ze iets fout doen. Intelligentie, eerdere nare ervaringen, opvoeding, er zijn veel factoren die bepalen hoe we reageren.’

Joost Baas verloor twee jaar geleden zijn vrouw Herma met wie hij een psychologenpraktijk deelde. Hij herinnert zich dat ze vlak na de diagnose (darmkanker) een tijdlang bewust weinig mensen zagen.

‘We voelden ons kwetsbaar en wisten dat we snel geraakt zouden worden door opmerkingen van buitenstaanders. Herma ging om die reden niet vaak meer naar de supermarkt. Na haar overlijden ben ik ook een tijd heel selectief geweest, omdat ik merkte dat ik van veel goedbedoelde vragen en reacties van slag raakte. Ik wilde dat mezelf niet aandoen.’

Als psycholoog besefte hij wat er aan de hand was: ‘De basis van de cognitieve gedragstherapie is dat we niet worden gehinderd door de dingen die gebeuren, maar door de betekenis die we eraan geven. Het leven is een rare bokswedstrijd, niet degene die de klap uitdeelt bepaalt hoe hard die is, maar degene die de klap ontvangt. Als ik lekker in mijn vel zit, kan ik denken: ach, de ander bedoelt het goed, maar hoe kwetsbaarder ik ben, hoe eerder ik aan een opmerking een negatieve betekenis geef.’

©Astrid-Anna van Rooij

Hij herinnert zich de oncoloog die tegen zijn vrouw iets zei in de trant van: ‘We gaan u netjes naar het einde helpen.’ Een ander had dat misschien heel bot gevonden, zegt hij, maar zij vonden het allebei prima. ‘Herma had uitzaaiingen, ze wilde de laatste periode van haar leven zo mooi mogelijk maken, dus die opmerking was voor ons precies goed.’

Baas draait het probleem liever om: je kunt tips en handvatten aanreiken voor communicatie in verdrietige tijden, maar is het niet handiger als patiënten leren om weerbaar te worden? ‘Je hebt ook zelf een verantwoordelijkheid. Wees assertief, en zoek iemand die voor je opkomt. Ik heb mijn vrouw wat afgeschermd en daardoor zijn er weinig vervelende dingen gebeurd. Als er weer eens iemand met advies kwam, zei ik: O ja? Waar baseer je dat op, weet jij dan om welke kankersoort het gaat?’

Wat helpt, zegt Baas, is het besef dat iedereen die met leed en verdriet wordt geconfronteerd aan een vorm van onheilsbezwering doet. ‘De vragen, de adviezen over wat wel en niet te doen, gaan vaak niet zozeer over de ander maar zijn bedoeld voor onszelf. O gelukkig, ik rook niet, ik beweeg genoeg, ik ken iemand die toch is genezen, alsof we de kanker en het noodlot daarmee zelf buiten de deur kunnen houden.’

Oncoloog Muller wist na verloop van tijd, dankzij de receptenbriefjes in zijn bureaula, hoe hij zijn patiënten kon voorbereiden op de buitenwereld. ‘Wees egoïstisch, daar kwam het steeds op neer. Ik waarschuwde altijd dat ze heel veel advies zouden krijgen, dat ze daar misschien nóg onzekerder van zouden worden en dat het helemaal niet erg was om die adviezen te negeren. Ik vertelde ook altijd dat wij alles bespreken met het academisch kankercentrum in Nijmegen. Zodat patiënten het meest voorkomende advies, namelijk om het vooral hogerop te zoeken, konden pareren met: dat is al gebeurd.’

Ringtheorie

De Amerikaanse psycholoog Susan Silk bedacht ooit de ‘ringtheorie’, om duidelijk te maken hoe bij ernstige ziekte en ander leed de communicatie zou moeten verlopen. Zet de betrokkene en diens naasten in het midden van een cirkel, teken daaromheen een tweede ring voor de familie, dan een ring met vrienden, dan een voor de bekenden, dan een laatste voor vage kennissen. Dit zijn de regels: van binnen naar buiten mag je praten, klagen, boos en verdrietig zijn, van buiten naar binnen moet je luisteren en mag je alleen ondersteunend zijn. ‘Wat vaak misgaat’, zegt Muller, ‘is dat mensen uit de buitenste ringen zich niet aan het script houden en gaan lopen jammeren tegen iemand die dichter in de cirkel staat.’

Zo moeilijk is het niet, zegt hij: ‘Mijn boodschap is vooral: Luister. Vraag. En hou verder je mond.’

Het was fijn als vrienden de stilte niet opvulden met wijze woorden, schreef de Amerikaanse longkankerpatiënt Lori Hope in haar boek. Muller zegt: ‘Soms zijn de beste woorden de woorden die niet worden uitgesproken.’